ムコ多糖症
私は、トン・アナを子どものための病院で出産しました。超音波に１ヶ月に１回通っていたのですが、たくさんの入院している子どもたちを見かけました。その中にも、ムコ多糖症と戦っている子もいたのかもしれないな。。。と思いながら、このバトンをミク友のいぬKさんからいただいて来ました。
以下、バトンのコピペです。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
コメント[5]
ありがとうございます。
僕もマイミクさんからこのバトンをいただいたのですが、静かに、でも着実に広まっているようです。
実際に僕たちができることは少ないかもしれませんが、こうやってバトンを渡していくことにより、一人でも多くの人にこの病気の存在を知ってもらえれば、と思ってます。
Posted by いぬＫ at 2007年9月 2日 11:21 | 返信
いぬKさん★
コメントしていただいて、ありがとうございました。小さい力が集まって大きい力になるように願う次第です。
Posted by ナタリー at 2007年9月 6日 11:08 | 返信
この病名は知りませんでした。早速検索して、いくつかサイトを見て勉強しました。子どもの病気は本当にいろいろあるんですね。私のブログでも紹介していいでしょうか。
私も、息子の手術でつい最近初めてChildren's Hospitalを訪れました。たくさんの病気の子どもたちがいて、「こんなに小さいのにがんばっているんだな」と、胸が詰まる思いでした。
Posted by あいこ at 2007年9月11日 19:03 | 返信
余談ですが、ナタリーさんミクシイやってるんですか？私も、つい最近友人に紹介してもらって始めました。「あいこ」「双子」のキーワードで検索してみてください。ミクシイでもお会いできるとうれしいな。
Posted by あいこ at 2007年9月11日 19:05 | 返信
あいこさん★
息子さんの術後の経過は、どうですか？よろしかったら是非、バトンを持っていってくださいね。
私もミクシイ、初めて間もないです。あちらでもよろしくお願いします :heart1:
Posted by ナタリー at 2007年9月11日 23:01 | 返信
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